中国绝望的家庭:中国儿童白血病 有没有必要治疗

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一筹款，微信好友消失一半；一报销，才感觉人命不等价(组图)
文章来源: 冰点周刊 于 2019-05-14 19:08:30 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并不代表本网立场！
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图文 | 程盟超

编辑 | 从玉华

当针头扎进皮肤，第一滴干细胞输进身体，白血病病人的赌局开始了。

赌注是一条命：超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞，顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂；蜕皮，严重时血肉模糊；胸闷气急，甚至窒息；骨间不分昼夜酸麻地疼......

类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院，近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。

赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区，维持着小圈子。

据国家卫健委数据，当前中国儿童白血病每年在治4.5万人，治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发，则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露，白血病中，淋系治愈率已达80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。

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河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病，在上海的大医院治了一年。一年后，病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说，按职责，他应劝说继续治疗，但从情感上，最后几个月，还是带孩子出去转转，别遭罪了。

几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收，但治疗费用要80万元。

井航是开货车的，在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说，我一辈子都没见过80万元，拉回来吧。夜里，孩子睡着了，井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头，“咱跳楼吧！”

第二天，7岁的孩子问井航，爸爸，咱啥时候再去医院？不是一周去一次吗？

“用脸换钱，拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭，吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄，拿出2000元；脑梗的伯父是五保户，生活几乎无法自理，身家就5000元，全部拿给井航，他接了。今年春节前，他凑到了7万多元。

年关将至，他开着公司的厢式货车，妻儿睡在货箱，从河南往燕郊赶。那天雾很大，高速封路了。陆道培医院的医生电话警告，孩子的病再拖，他们也不敢收了，井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰，他的腿冻麻了。几乎看不见路，他一面开车一面哭。

在燕郊，他开网络募捐，用各种借贷App，又借了高利贷，把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月，可孩子还算幸运，有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎，他都没有。

让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一，因为没钱，4月中旬，孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元，主治医生绞尽脑汁，控制药量，将进口药换成国产药，省到每天2000多元。

“这么用药，孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说，只要能陪爸爸妈妈，吃100次苦都愿意。

移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。

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陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香，儿子今年14岁，在家化疗了一年半，去年复发了。来到陆道培医院，她卖了房，筹过好多次款，还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵，回去，不治了。

刚诊断出病时，家里也只有10万元存款，丈夫对孩子的病情不吭声，陈秋香用苹果砸他，丈夫想还手，她举起手里的水果刀，说要先捅死他，然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植，25万元保底押金还差七八万元，一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。

陈秋香说到这里会少见地笑，说前方的路看不清，那就索性不想。她说这里的家庭，没谁有十足的把握，“都是在赌。”

病人中谁家真穷不难分辨。有时看到受捐的人在饭店吃喝，其他病友会不屑地啐一口。大部分家庭来这几个月、几年，除了给病人，没买过新衣服。也有父母给得病的孩子每天炖鱼，自己每月用猪皮煮菜叶尝点肉味。

蒋军省一家蜗居在一间月租600元的公寓里，药和被褥堆得到处是。公寓在城中村，近乎于燕郊最便宜的住所。孩子怕感染，老婆晚上护着孩子靠墙睡，他睡在床外沿。他们的孩子也被建议移植，可家里实在穷，只能保守治疗。蒋军省说，我孩子很特别，可能不需要移植。

另一种特别的家庭是花了几百万元仍未康复的。东北的打工男人白杨，3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄，借了30万元，25万元报了销，另外100多万元靠资助和募捐，奇迹般一次次度过。他说，倘若3年前就知道要花这么多钱，可能直接没了勇气。不敢想的是，他的儿子至今仍未康复。如今，他已筹不到钱过下一个坎了。

在陆道培医院工作15年，现在是护士长的李云霞说，很多病人家庭带着两三万元积蓄杀到燕郊，她佩服他们的勇气。一位家长称，不倾家荡产治病等于杀了孩子，这辈子闭上眼都是孩子，自己也没法活了。

李云霞见过太多情况尚可的病例，因为确实没钱，耽误治疗，最后人没了；也有人放弃了好几个月，又不甘心地来问还有没有救。答案常常令人绝望。

病人家庭无助时会求助外界。井航、陈秋香、白杨、蒋军省，都找到了名叫韩辉峰的当地人。

韩辉峰今年60岁，爱好喝酒、抽烟、吃肉。他的暴脾气闻名当地，却996，去一间十几平方米的办公室“上班”。2018年，几百号病人家属走进这间烟味扑鼻的房间，求“韩哥”帮忙找钱。有人进门就跪下，大多人会哭。

2015年，韩辉峰刚满1岁的小女儿被诊断为白血病。韩辉峰自称从不求人，在医院第一次感到无奈。

为女儿治病，韩辉峰自称花了200多万元，当时周转不及，发起网络筹款，朋友都转发，善款涨啊涨，最后筹到几十万元。他感动又羞愧，毕竟“本身不差钱”。韩辉峰后来想，自己女儿欠了别人的“福报”，他应该还回去。

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2015年那会儿，韩辉峰还对白血病一无所知。给女儿化疗了一个疗程，医生说效果不错，他以为这就好了。出院后再没回来。

几个月后，女儿复发。四肢细得像枝丫，肚子越来越大。每天不吃饭，只喝水，不停呻吟，好似随时会一口呛死。韩辉峰急了，去医院喊，谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例，很多医院不肯收。

韩辉峰挂了专家号，女儿进了诊室，他就堵住门，对外大声嚷，不许再进。他对医生吼，女儿不被收治，诊室就开不了张。医生还是不应，韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了，说孩子病急，我今天收了你女儿，明天就可能来收尸。他指着医生，说女儿死了，一定杀了你。

最后，女儿住院，得到恢复，韩辉峰去给医生赔罪。他说，那时“就像神经病”。

病人的家属都承受着精神上的煎熬，折磨往往漫长。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治疗顺利，1年，3年，5年，白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。

曾在深圳经商的陆扬，2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元，用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异，先是腹泻，然后拉出血块，最后是肠粘膜。即使用上吗啡，陆扬还是透过监控屏看着，孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。

孩子撑过了排异，直到2018年复发，恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫，陆扬把深圳的房子卖掉，积蓄也快花光了。

白杨在燕郊的出租房，大部分房间乱糟糟的，只有儿子的房间干净，里面摆着3700元的空气净化器，是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片，每天擦好几次。刚移植完那会儿，儿子吃了个火龙果，上吐下泻。白杨半夜打电话给医生，医生也慌了，“他要是明早还吐，立刻来住院！”

李云霞印象里有一对父子，两人在一间房睡觉。清晨6点，5岁的孩子饿了，去厨房翻了几颗腰果吃，父亲听到声音惊醒，跑到厨房门口，腰果刚咽进肚，父亲急得跺脚哭。后来，孩子果然得了肠胃炎，花了60万元把病压下来。

一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩，手术后吃了只不太干净的烤鸭，很快死了；另一位小朋友，去了趟菜市场，没戴口罩，两天后没了。

菜必须少油，葱姜蒜辣是禁忌，陈秋香的儿子总说饭难吃，和做饭的父亲吵架。晚上11点，孩子不肯关手机睡觉，陈秋香急了，说你这是自寻死路。孩子回：死就死了！

可真听到大人们议论，谁谁家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把头捂起来。

蒋军省的孩子才1岁多，不会说话，上完化疗药，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药，晚上疼得哭，说像无数只蚂蚁钻进肉里。

蒋军省说：“到底多痛苦，不得这病不会知道。”http://www.wenxuecity.com/news/2019/05/14/socialnews-175059.html

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Ashima 发表评论于 2019-05-15 08:55:07
孩子死后，农民回家把荒了许久的地种上了。和多年前的夏天一样，玉米如期成熟了。

Heart broken.
肥肥乖乖 发表评论于 2019-05-15 04:15:40
为什么国内那么多孩子得白血病？
needtime 发表评论于 2019-05-15 03:49:53
讲点无情话：当事家庭放不下很无知，医生也无耻。明知道多少钱也救不活，照旧把所有家当投下去!

最后结局：医生和药业赚钱，患者家庭呢，钱也没了人也没了。
FSENX 发表评论于 2019-05-14 21:36:09
wan e de jiu she hui!

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病情分析：你好希望我的回答对你有所帮助意见建议：如果是急性白血病缓解以后，五年不复发，我们叫长期生存，十年不复发，我们叫治愈。但是也有一些特殊的例子，比如小时候得了急性淋巴白血病，十几年以后再复发。说起来急性白血病，不管是急性淋巴细胞白血病还是急性髓性白血病，靠化疗大概20%到30%的病人能够治愈，即达到十年不复发的情况。如果做了骨髓移植，治愈率会更高
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