无论国内还是国外疫苗: 被忽视的小部分儿童的疫苗后遗症

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疫苗后遗症：无法治愈我只希望儿子能恢复自理能力(组图)
文章来源: 谷雨影像GuyuVision 于 2018-07-31 19:20:37 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并不代表本网立场！
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疫苗后遗症：无法治愈我只希望儿子能恢复自理能力(组图)
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对于大多数人来说，“疫苗后遗症”这个名词是陌生的。我们只知道疫苗是用来预防疾病的，却不知道接种疫苗其实并非对所有人都百分百安全，有极少部分人会产生异常反应，几率大概是百万分之一。

根据中国疾控中心公布的数据，中国每年有超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症。疫苗后遗症大多难以治愈，等待患者及其家人的，是几乎看不到终点的治疗和巨额的医疗费用，以及一个无法痊愈的必然结局。

我们通过中华少年儿童慈善救助基金会联系到四个疫苗后遗症患儿家庭，对他们来说，“能够让孩子恢复到像正常人那样有自理能力”已经是最大的欣慰。

“我幻想有一天他会走进来”

《刘浩楷的故事》楷楷趴在客厅里铺着棉被的地板上，眉头紧皱，面部扭曲，右手难以控制地往嘴巴里戳，仰着头止不住地呻吟、大叫。为了防止手被咬伤，他长期戴着手套。

“他疼。”楷楷妈妈杨芳解释

楷楷正在上的，是一节名叫PT的康复课程。为了锻炼楷楷的四肢关节活动能力，防止萎缩和僵硬，男老师固定住楷楷的身体，拉动楷楷的双腿来回弯曲。

楷楷是一名疫苗后遗症患者，百白破、乙肝和糖丸的综合作用，让他最终丧失了行为能力和语言能力，且智力低下。经过疾控中心鉴定，楷楷被确诊为“疫苗异常反应”，等级为一级乙等。一级乙等是仅次于一级甲等的伤残等级，一级甲等的意思，是死亡。
为了分散注意力以缓解疼痛，治疗师一边为楷楷康复训练，一边播放动画片。可疼痛一直都在。（←左右滑动查看→）

楷楷出生于2007年10月。2008年5月9日，他同时接种了百白破和乙肝两针疫苗。之后的三天，楷楷一直处于迷迷糊糊的昏睡当中，叫起来喝奶的时候才会醒。第三天夜里，睡眠中的楷楷突然开始抽动，“好像痰堵住了”，杨芳回忆说，她拍了一会儿孩子的背，孩子又好了。因为症状轻微，他们并没有太在意。

一个月后，楷楷的抽搐加重，经常在睡梦中发作，嘴唇发紫，抽搐到不省人事，多次半夜被救护车拉到医院抢救。医生之后确诊为癫痫。

两年后，一直在各地接受癫痫治疗的楷楷病情得到控制，社区通知杨芳带孩子去接种加强型糖丸，考虑到孩子的情况已经得到控制，糖丸又是必须接种的疫苗，杨芳便带孩子去了。

如果没有接种后来的糖丸，楷楷可能不是现在这个样子。接种糖丸第二天，楷楷又发生了一次严重的抽搐，之后全身越来越无力，精神日益萎靡，一个月的时候，情况急转直下，发展到不会抬头、不会翻身、不会说话、口水流淌不止，以前认识的一些东西，也都分不清了。

就好像孩子快要走了”，对杨芳来说，那是一段最为惊慌和无助的日子。在此之前，楷楷已经能跑能跳，他最喜欢音乐，爱唱《鲁冰花》，生得白嫩聪明，带出去人人都夸可爱。

“我们根本没有怀疑疫苗，一直以为他是癫痫。”杨芳说。慌乱地四处求医过程中，直到一位神经科主任提醒说：孩子就是疫苗造成的，你们赶紧去北京。

2014年，楷楷父母向医学会提出疫苗异常反应鉴定。鉴定的前提是承认三方无过错，即疫苗本身无过错、接种单位无过错、孩子本身无过错。鉴定结果为疫苗异常反应一级乙等。
=======================
2015年，丈夫带着楷楷到北京看病，结识了许多在北京给孩子做康复治疗的家长，其中一位家长的孩子跟楷楷一样严重，康复两年多以后竟然能走路了。“我老公说一定要坚持康复，哪怕只有1%的希望站起来，都要去尝试。”那位孩子给了杨芳很大的希望。
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2016年，杨芳决定搬到北京，让楷楷在北京长期做康复。最多的时候，楷楷一天要上7节康复课，每天的花费在2000元左右，另外，楷楷还一直在吃治疗癫痫的药，每个月需要花费数千。“光是医药费一个月就要5万多。”杨芳说。

治疗10年，他们已经为楷楷花费了二百多万。实在没办法时，他们甚至借过几十万的高利贷。

但在生命面前，谈“放弃”更加困难。“只有走一步看一步了”，杨芳无奈地说。
杨芳这十年来最惊喜的时刻，是看到楷楷自己坐起来那一晚。今年二月初二，杨芳给楷楷喂完饭去洗碗，回来便看见儿子坐起来了，这是楷楷长到11岁第一次坐起来。过了两天，楷楷频繁地自己坐起来，放倒又自己坐起来，放倒又坐起来，来回了三十几次，那天晚上楷楷自己也很兴奋，自己坐到凌晨三点多都不肯睡觉。
我特别欣慰，以前医生说他可能坐起来的机会都没有。”这是在漫长的治病岁月中，杨芳少有的快乐时刻。“我甚至幻想，说不定有一天我们在房间里，会看见他直接就走进来。”

杨芳对楷楷并没有过多的奢望。“只希望他能够有自理能力，不用我们照顾。”她说。她和丈夫会坚持给楷楷治疗直到他发育完全。

脖子上至今没有长拢的洞
http://www.wenxuecity.com/news/2018/07/31/socialnews-161012.html

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2014年10月28日，高丽4个月大的儿子胡尚泽在镇上的卫生院接种了百白破和糖丸。百白破和糖丸都是第二次接种，首次接种没有出现任何异常反应。

29日晚上，孩子烧到39度，大哭不止。不停安抚孩子的高丽注意到，儿子哭着哭着嘴唇开始发紫，拳头握得很紧，突然就不做声了，呼吸也停止了。意识到不对，他们立即叫了车送到县城里最近的医院，县医院看了一眼孩子说治不了，又立马安排救护车送到市医院。

胡尚泽在市医院的重症监护室躺了15天，而后转到河南省医院。医生告诉他们，孩子是脑干脑炎，是中枢神经系统的毛病。直到那时候，高丽和家人才怀疑到疫苗的问题。

为了辅助呼吸，胡尚泽的脖子上开了一个洞，插入气管，鼻子上插着帮助进食的胃管。4年来的治疗在他身上留下的印记，是鼻孔里一块因长期插管而腐烂的肉，和脖子上至今没有长拢的洞——总会有痰和饭无法控制地从那里跑出来。
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疫苗后遗症：无法治愈我只希望儿子能恢复自理能力(组图)
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对于大多数人来说，“疫苗后遗症”这个名词是陌生的。我们只知道疫苗是用来预防疾病的，却不知道接种疫苗其实并非对所有人都百分百安全，有极少部分人会产生异常反应，几率大概是百万分之一。

根据中国疾控中心公布的数据，中国每年有超过1000个孩子患上各种疫苗后遗症。疫苗后遗症大多难以治愈，等待患者及其家人的，是几乎看不到终点的治疗和巨额的医疗费用，以及一个无法痊愈的必然结局。

我们通过中华少年儿童慈善救助基金会联系到四个疫苗后遗症患儿家庭，对他们来说，“能够让孩子恢复到像正常人那样有自理能力”已经是最大的欣慰。

“我幻想有一天他会走进来”

《刘浩楷的故事》



楷楷趴在客厅里铺着棉被的地板上，眉头紧皱，面部扭曲，右手难以控制地往嘴巴里戳，仰着头止不住地呻吟、大叫。为了防止手被咬伤，他长期戴着手套。

“他疼。”楷楷妈妈杨芳解释。



楷楷正在上的，是一节名叫PT的康复课程。为了锻炼楷楷的四肢关节活动能力，防止萎缩和僵硬，男老师固定住楷楷的身体，拉动楷楷的双腿来回弯曲。

楷楷是一名疫苗后遗症患者，百白破、乙肝和糖丸的综合作用，让他最终丧失了行为能力和语言能力，且智力低下。经过疾控中心鉴定，楷楷被确诊为“疫苗异常反应”，等级为一级乙等。一级乙等是仅次于一级甲等的伤残等级，一级甲等的意思，是死亡。





为了分散注意力以缓解疼痛，治疗师一边为楷楷康复训练，一边播放动画片。可疼痛一直都在。（←左右滑动查看→）

楷楷出生于2007年10月。2008年5月9日，他同时接种了百白破和乙肝两针疫苗。之后的三天，楷楷一直处于迷迷糊糊的昏睡当中，叫起来喝奶的时候才会醒。第三天夜里，睡眠中的楷楷突然开始抽动，“好像痰堵住了”，杨芳回忆说，她拍了一会儿孩子的背，孩子又好了。因为症状轻微，他们并没有太在意。

一个月后，楷楷的抽搐加重，经常在睡梦中发作，嘴唇发紫，抽搐到不省人事，多次半夜被救护车拉到医院抢救。医生之后确诊为癫痫。

两年后，一直在各地接受癫痫治疗的楷楷病情得到控制，社区通知杨芳带孩子去接种加强型糖丸，考虑到孩子的情况已经得到控制，糖丸又是必须接种的疫苗，杨芳便带孩子去了。

如果没有接种后来的糖丸，楷楷可能不是现在这个样子。接种糖丸第二天，楷楷又发生了一次严重的抽搐，之后全身越来越无力，精神日益萎靡，一个月的时候，情况急转直下，发展到不会抬头、不会翻身、不会说话、口水流淌不止，以前认识的一些东西，也都分不清了。



“就好像孩子快要走了”，对杨芳来说，那是一段最为惊慌和无助的日子。在此之前，楷楷已经能跑能跳，他最喜欢音乐，爱唱《鲁冰花》，生得白嫩聪明，带出去人人都夸可爱。

“我们根本没有怀疑疫苗，一直以为他是癫痫。”杨芳说。慌乱地四处求医过程中，直到一位神经科主任提醒说：孩子就是疫苗造成的，你们赶紧去北京。

2014年，楷楷父母向医学会提出疫苗异常反应鉴定。鉴定的前提是承认三方无过错，即疫苗本身无过错、接种单位无过错、孩子本身无过错。鉴定结果为疫苗异常反应一级乙等。



2015年，丈夫带着楷楷到北京看病，结识了许多在北京给孩子做康复治疗的家长，其中一位家长的孩子跟楷楷一样严重，康复两年多以后竟然能走路了。“我老公说一定要坚持康复，哪怕只有1%的希望站起来，都要去尝试。”那位孩子给了杨芳很大的希望。








（←左右滑动查看楷楷康复训练过程→）


2016年，杨芳决定搬到北京，让楷楷在北京长期做康复。最多的时候，楷楷一天要上7节康复课，每天的花费在2000元左右，另外，楷楷还一直在吃治疗癫痫的药，每个月需要花费数千。“光是医药费一个月就要5万多。”杨芳说。

治疗10年，他们已经为楷楷花费了二百多万。实在没办法时，他们甚至借过几十万的高利贷。

但在生命面前，谈“放弃”更加困难。“只有走一步看一步了”，杨芳无奈地说。



杨芳这十年来最惊喜的时刻，是看到楷楷自己坐起来那一晚。今年二月初二，杨芳给楷楷喂完饭去洗碗，回来便看见儿子坐起来了，这是楷楷长到11岁第一次坐起来。过了两天，楷楷频繁地自己坐起来，放倒又自己坐起来，放倒又坐起来，来回了三十几次，那天晚上楷楷自己也很兴奋，自己坐到凌晨三点多都不肯睡觉。



“我特别欣慰，以前医生说他可能坐起来的机会都没有。”这是在漫长的治病岁月中，杨芳少有的快乐时刻。“我甚至幻想，说不定有一天我们在房间里，会看见他直接就走进来。”



杨芳对楷楷并没有过多的奢望。“只希望他能够有自理能力，不用我们照顾。”她说。她和丈夫会坚持给楷楷治疗直到他发育完全。

脖子上至今没有长拢的洞



2014年10月28日，高丽4个月大的儿子胡尚泽在镇上的卫生院接种了百白破和糖丸。百白破和糖丸都是第二次接种，首次接种没有出现任何异常反应。

29日晚上，孩子烧到39度，大哭不止。不停安抚孩子的高丽注意到，儿子哭着哭着嘴唇开始发紫，拳头握得很紧，突然就不做声了，呼吸也停止了。意识到不对，他们立即叫了车送到县城里最近的医院，县医院看了一眼孩子说治不了，又立马安排救护车送到市医院。

胡尚泽在市医院的重症监护室躺了15天，而后转到河南省医院。医生告诉他们，孩子是脑干脑炎，是中枢神经系统的毛病。直到那时候，高丽和家人才怀疑到疫苗的问题。

为了辅助呼吸，胡尚泽的脖子上开了一个洞，插入气管，鼻子上插着帮助进食的胃管。4年来的治疗在他身上留下的印记，是鼻孔里一块因长期插管而腐烂的肉，和脖子上至今没有长拢的洞——总会有痰和饭无法控制地从那里跑出来。



2015年3月，经过专家组诊断，判定胡尚泽病情属于疫苗异常反应，等级是一级乙等。
由于长时间卧床，且没有说话的机会，胡尚泽被诊断为肌无力，2岁多才学会走路，至今多走几步便会腿软，语言发育也较为迟缓。等待他的，还有长时间的康复治疗。

那时候根本不知道异常反应这个词”，高丽回忆说。那时候高丽才25岁，胡尚泽是他们第一个孩子，她只知道身边所有的小孩都必须打疫苗，疫苗是一剂预防疾病的良药，自己孩子当然也得打。

“医生说这个孩子生病就会比其他孩子严重，很小的感冒就会影响到呼吸。”高丽总是小心地照顾他，低免疫力的身体或许将伴随疫苗后遗症患者们的一生。

“可能是上辈子欠的债吧”

《代芮西的故事》

直到鉴定结果书送到代建亮手里，他才终于承认了孩子的残疾是疫苗造成的。

2009年9月，两个月大的代芮西同天接种了糖丸和百白破，当天出现轻微发热症状。一个月后的一天，家人带着代芮西去游泳，突然发现他只有右脚能动，左脚动不了。

为了治疗代芮西“失灵”的左脚，代建亮和妻子带着孩子四处寻医，从江西到上海，辗转了七家医院，医生始终没有明确告知病因，最后有一位医生告诉代建亮，要不你去上海疾控中心查一下。

几个月后，上海疾控中心的结果出来，显示阳性。诊断结果转到江西南昌疾控中心，代建亮被告知，先治疗两年，如果还没好就带来做鉴定。

“我们本来就是乡下人，根本不懂这些。”即便是看到上海疾控中心的结果，代建亮还是不敢相信，人人都接种的疫苗，怎么可能是导致孩子脚不能动的原因？
两年后，代芮西两岁多了，仍旧没有学会走路，左脚松软无力，坐滑滑车的时候只能靠右脚发力。孩子被带到南昌疾控中心，鉴定为疫苗异常反应三级甲等，属于脊髓灰质炎病，也就是通常所说的小儿麻痹。常年带着孩子东奔西走看病，代建亮关停了自己的生意。噩运一件接一件地来。2013年，代建亮跟朋友起争执，头部受伤，在医院住了半年。从那以后，他自己也患上癫痫，需要长期吃药治疗。2016年，妻子与自己离婚，“走了之后就不管孩子了，回来看了不到10次”，提起前妻，他总是很痛苦。
这几年，为了看腿，代芮西总是被带着在全国各地奔忙。“我去过南京、天津、武汉、北京、石家庄、上海、镇江、滁州，”代芮西挨个数道。

“所有的好医院都去过，别人说哪个好，我们就去哪个。”代建亮说。他已经记不起一共为儿子花了多少钱了，他掰着指头算了一下，光是外债，大概就有九十多万。代建亮很长时间都难以理解孩子的患病，这百万分之一的几率为什么会落在自己孩子身上，最终，他为自己找到一个聊以慰藉的答案：“可能是上辈子欠的债吧！”

代芮西已经9岁了，几年前他做过一次手术，花费了43万多。那次手术后，代芮西开始能够独立行走。只是因为左腿比右腿短一截，加上左腿弯曲能力不敏捷，走路总是一瘸一拐，7月北京天气里，他走两分钟就会大汗淋漓。小孩子心急，总想走得更快，他时常被自己绊倒。

最难熬的是以后
贾耀杰坐在地垫上玩玩具，他的左脚上绑着矫正器。这个矫正的器具每隔几个月就要重新制作一次

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贾耀杰，2016年5月18日出生。2016年7月28号接种了国家强制免疫的口服I型III型脊髓灰质炎疫苗。8月22日出现高热，体温达到39度，8月25日左下肢瘫痪。

2016年12月7号，经保定疾控中心医学会调查诊断为疫苗接种异常反应。
无妄之灾的到来，让原本正常的生活戛然而止。生病至今，耀杰一直不间断就医，电疗、针灸、艾灸、按摩、蜡疗、激光……尝试了各种方式，但其左下肢肌肉仍萎缩严重，足下变形，语言障碍。

早上，贾耀杰在老师租的房子里上语言课。语言课的某些环节里，老师会用一些器具刺激孩子的口腔，也会教其识别场景。耀杰还不会说话，几乎整节课他都在通过喊叫的方式来抵抗。

因为疫苗造成的后遗症，这些孩子很多都丧失了语言能力，或语言能力明显低于其他孩子，甚至连基础咬合都成问题。
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在接种疫苗的风险常识问题上，我国多数人缺乏最基本的认知。中国数以万计的疫苗后遗症患者中，至今仍有很大一部分人全然不知患病与疫苗有关，另一部分明白疫苗是诱因的人中，只有极少数患者可以被成功鉴定，得到一定的补偿，成为不幸中的幸运者。

目前，还没有明确的政策为疫苗后遗症的后续治疗提供医疗保障，而这一点，是患者家庭最为关注的。康复治疗之路何其漫漫，需要花费大量的精力和财力。

2014年，国家卫计委、民政部等八部委联合印发了《关于进一步做好预防接种异常反应处置工作的指导意见》，提出接种疫苗异常反应将有政府专款补偿，希望在一次性补偿同时，推进和鼓励商业报销参与。http://www.wenxuecity.com/news/2018/07/31/socialnews-161012.html

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近日广东江门的孩子梁嘉怡在接种某疫苗后患上病毒性脑炎，并留下严重后遗症导致生活不能自理的消息，引起了社会关注，加之近年来出现的多起疫苗安全事件，令很多家长对于给孩子注射疫苗都存在一定的抵触心理，注射后的一些不良反应也让家长们提心吊胆。本来是为了保护孩子，让他们能够健康成长的疫苗，怎么最终成了很多人心中的梦魇呢？注射疫苗真的会有所谓的“后遗症”吗？

　　疫苗“后遗症”说法不严谨

　　清华大学第一附属医院预防保健部主任刘兆秋表示，疫苗“后遗症”并不是一个严谨的医学名词，在医疗诊断上也并不存在这样的“后遗症”。这样的说法可能是很多人对于孩子注射疫苗后出现的各种反应的统称。

　　那么孩子在接种疫苗之后可能会出现哪些反应呢？刘兆秋表示，疫苗引起的反应可以分为一般反应、异常反应和偶合反应。

　　一般反应也称为正常反应，是指注射疫苗之后出现的全身或者局部的一过性反应，不会对身体造成持久性伤害；异常反应是指由于个体差异的原因，或者在孩子有疫苗禁忌症的情况下注射了疫苗所导致的对孩子的身体出现伤害的不良反应；而偶合反应就是虽然孩子发生疾病和注射疫苗有时间相关性，但是并不是由于疫苗所引起的。

　　个体差异与偶合反应很难预计

　　一名不愿意透露姓名的儿科大夫表示，从小嘉怡的个案来说，其所患的病毒性脑炎和注射疫苗之间很难说有直接的关系。虽然孩子是在注射疫苗之后开始出现低烧等情况，进而被诊断患有病毒性脑炎，但是这不足以说明是因为注射疫苗使孩子患病。

　　“这种情况的发生，有两种可能性。第一种可能是由于个体差异导致孩子患病。疫苗是面对大规模健康人群的一种生物制品，其安全性也是以绝大部分人群作为标准。但是人群中还存在一定的个体差异，对于绝大部分人群安全的疫苗也可能在某个人身上就会引起不良反应。”

　　“第二种情况可能是接种疫苗后出现了偶合反应。也就是说孩子本来就携带有这种病毒，因为接种疫苗使得孩子本身所携带的病毒出现了疾病症状。不过这两种情况发生的概率都非常非常低，而且很难预计。”

　　■ 提醒

　　科学注射流程可减少不良反应

　　刘兆秋表示，一个科学和正规的注射流程对于减少疫苗接种后的不良反应非常重要。除了研制、流通的整个渠道需要有安全保障外，疫苗的注射阶段也需要做很多工作，保证流程的科学和正规。

　　第一，医生应该询问孩子的身体情况，看孩子是否有疫苗的禁忌症，是否适合注射疫苗。这一步可以通过让家长签署知情同意书，来了解孩子在打针之前有没有患过一些疾病。即使是家长签署了知情同意书，医生在接种前还需要做必要的体验，包括问诊有没有知情同意书上列出的禁忌症，做相关的心肺肝脾的听诊和触摸。在这些工作都做好的前提下，才能进行接种。

　　第二，后期的随诊也是疫苗接种流程中不可缺少的一步。如果孩子在接种疫苗之后出现任何身体和情绪上的不良状况，比如低热、情绪不稳定喜欢哭闹等等，都要及时询问大夫。单纯依靠家长很难区分哪些是接种后的一般反应，哪些是不良反应。所以及时询问医生，进行后续的观察和随诊就显得非常重要。

　　■ 热点问答

　　减活疫苗毒性有严格控制

　　Q什么是减活疫苗？接种减活疫苗是否比其他疫苗风险高？

　　刘兆秋：疫苗可以大致分为灭活疫苗和减活疫苗。灭活疫苗是将致病细菌或者病毒完全杀死后制成，而减活疫苗就是疫苗里的细菌和病毒还有一定的活性，但是将其致病性控制在一个非常低的水平，既保证孩子不被感染，又能使疫苗具有较好的预防作用。在一类疫苗中脊髓灰质炎疫苗和乙肝等疫苗就属于减活疫苗。

　　疫苗是种大范围使用的生物制品，研发的过程本身就非常苛刻，需经过重重筛查才能进入市场。如果减活疫苗中病毒的毒性没有得到严格控制，是不能推广的，所以减活疫苗也是非常安全的，家长不需要过于担心。

　　当然，现在一些减活疫苗也出现了进口的灭活疫苗种类，家长如果对于孩子的身体情况比较担心，可以选择自费接种这些灭活疫苗。

　　■ 观点

　　正确看待个案与总体收益

　　●刘兆秋，清华大学第一附属医院预防保健部主任

　　最近几年，原本作为健康保障的疫苗越来越受到人们的质疑，以至于疫苗无用论和疫苗有害论的观点越来越多。从个人角度讲，媒体对于个案的报道是导致人群恐慌的一个重要原因。

　　任何一种药物和生物制品，都是在进行大量研究后，证实对大部分人群没有坏处才可以应用。但是每个人的个体差异会造成很多不可预知的问题，这也使得一些个案的发生不可避免。但是如果因为个案的发生就否定了疫苗，没有看到疫苗在疾病预防方面起到的实际作用就得不偿失了。比如身体很好的青壮年可能不需要注射流感疫苗就可以对抗流感，但是一些老年人和儿童就有必要注射流感疫苗。并不能因为自身的身体情况就否定疫苗对于其他需要注射人群的作用，正确认识疫苗才能对其作用做出中肯的评价。http://www.bjnews.com.cn/health/2012/02/28/185107.html