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少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中(图)
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作者:
娱乐
时间:
2014-7-4 13:48
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少年患罕见无痛无汗病 只能活在24-26℃环境中(图)
虽然浑身是伤，枫毅依然绽放灿烂微笑。
千禧年出生的小枫毅，已经在萧山宁围镇宁税村生活了15年了。宁税村的村民们，都知道有这么一个特殊的男孩儿，甚至将小枫毅的父母，唤作“枫毅爸爸”、“枫毅妈妈”。
不过这么多年来，村民们和小枫毅见上一面，却已经是越来越不容易。只因为，打从降临人世，小枫毅就患有一种极为罕见的先天性疾病，无痛无汗症。
咋听起来，这似乎是个并不严重，甚至还有点浪漫的病症——网络文学作品中，并不乏缺乏痛觉的生猛角色；而像现在这样的高温夏日，不出汗岂不是梦寐以求的快事？
然而正如拉塞尔·韦格利所言：梦境每是现实的反面。非常罕见的无痛无汗症，带给小枫毅一家人，却是难以言喻的沉重。枫毅只能生活在24~26℃的环境里，被医生预言活不到8岁，但在爸爸妈妈的照顾下，很多人的帮助下，小枫毅住的房间几乎被打造成了恒温的无菌室，他也长到了15岁，现在他的病情又恶化了。
一场支援他去看病的公益活动正在进行中，如果您有关于无痛无汗症的各种资料也欢迎提供线索，说不定就能成为小枫毅延续生命的关键。
用土办法对抗无汗症
父亲骑摩托带着孩子兜风降温
“生下来那天就发烧了，烧了好几天，退都退不掉。” 妈妈高丽娟边叹息边回忆，“我们夫妻俩和医生都没有发现小枫毅有什么不同。”
隔年四月，小枫毅腹泻，在治疗过程中，高丽娟发现了明显的不对劲：怀中的儿子体温异常升高，在进抢救室前的短短时间里，小枫毅的体温就已高烧至43度。数小时后，小枫毅脱离生命危险，但是这次高烧，夺走了小枫毅大部分的先天智力。
医护人员终于确认了小枫毅无法排汗。
“无法排汗，他一发热就有生命危险。”高丽娟说，医生们都觉得棘手，在很长时间里，医疗机构都是使用如“体内温度调控失常”这样的症状描述病情的。
原本家境就不富裕，两夫妻只能用许多土办法来保证儿子的生命安全。比如当时夏天电扇不够风凉，就得每天带着小枫毅外出待在商场里；存钱买了台空调，但村里电网薄弱，经常无法使用，胡志强就开着摩托车在附近绕，以此来为孩子降温。
2008年在众人的帮助下
小枫毅确诊先天性无汗无痛症
然而小枫毅年岁稍长，两夫妻发现儿子特别容易弄伤自己，身上伤口没停过，却从没听他喊过疼。
很快医生确认他缺乏痛觉，不仅许多土办法没办法实行了，小枫毅生命又多了很多危险。
高丽娟说：“去商场，他不小心摔伤撞伤，自己不知道；被蚊子叮了痒，他没办法控制力气，一挠就挠破。”更要命的是，病症带来了并发症与易感染，伤口会化脓病变，易导致体温上升，这就是致命威胁。
只要有钱，夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年，在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下，两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。
北京协和医院，胡志强夫妇被告知孩子患的是世界罕见的染色体隐形遗传病，先天性无汗无痛症。治疗的方案与成效，却始终没进展。因为这一病症，目前的案例极少，治疗、治愈的案例就更少了。
光为小枫毅包裹伤口的纱布
一个月就要花掉1500元
小枫毅住在宁税村一间普通的农民房中。高丽娟个头不高，按村里人的说法，她是那种“特别能干的农村妇女，勤劳能干肯吃苦，再穷再累压不倒”。5年来，整个家庭都靠着丈夫每月2500元的收入过活，高丽娟要在家时刻守着儿子。
记者踏进房门后，发现桌边的一堆物品很特别：两只义肢与一个盒子，盒子里有大约50把一次性镊子。
小枫毅身上伤口不断，而每一个伤口，只要一不注意，就会威胁到他的生命。为此，两夫妻每天都要给儿子不停地包扎伤口，换纱布。桌子上那盘一次性镊子，只不过是小枫毅五六天的使用量。
“今天身上就有16个伤口。” 为了防止儿子将纱布拉开抓伤口，高丽娟又在纱布外用绷带加固。为此，她每天都要洗满满一盆绷带。
原先有弹性的绷带，都已经洗得失去了弹性。
“光纱布，一个月要花掉1500元。”不仅仅是开销难以支撑，高丽娟更关注儿子病情的恶化，他被确认为患上了并发症：夏柯氏三联征和关节变形。
他只能活在24~26℃的环境中
好心人为他买了发电机
由于并发症加剧，小枫毅的双腿已难以站立，两夫妻硬是在自己家，隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间，干净异常，每天用消毒水与清水擦洗多次。
小枫毅很怕生人。看到记者便双手环抱着头，不声不响。电视是他唯一的娱乐，最喜欢的玩具是空调遥控器。“有时候睡着了，我关小一点，他醒来第一件事就是把空调风力开大。”高丽娟叹了口气说，大概是之前没空调的日子，孩子觉得难熬吧。
枫毅所处空间的温度，必须要在24-26度上下，国网萧山区供电公司职工，集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。
“医生曾说他活不到8岁，如今，他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重，两夫妻清楚地感觉到，儿子的生命正在愈发快速地流逝。
想帮忙吗
一场公益众筹正在进行中
“无论怎么样，不能放弃希望。”高丽娟总是不经意提到，某某医生如何帮忙，某某教授特别好，谁谁特意来帮忙，她总说，这么多年来，这么多热心人，给了他们一家坚持下去的希望。
“如果有人能知道，有医生或者教授，对无痛无汗症有专门研究的，告诉我们一声，就再好不过了。”高丽娟说，这么多年的寻医问诊，虽然医生都很热心帮忙，但他们的专业大多是针对脑神经、脊椎等方面的，并没有对这一罕见症状有专门研究。
高丽娟夫妇希望，能够趁着小枫毅的病情再度恶化前，去上海、北京寻找无痛无汗症的治疗方案。但举步维艰的家庭在路费和医药费前踌躇不前。
国网萧山电力公司打算举办“公益众筹”，包括一场公益拍卖，一场微公益捐款，一场爱心消息接力。目前已经有一个梅西签名的足球在拍卖名单上了。
如果你希望捐献财物，可以通过浙江省爱心事业基金会为小枫毅特意设立的专项来募捐。也可以拨打热线96068，小记来牵线。
最重要的是，如果你有知道无痛无汗症相关的消息，也通过热线96068告诉我们，说不定能成为小枫毅延续生命的关键。
作者:
lazybone
时间:
2014-7-5 04:27
唉，上天造人，怎么要造出这样的病来折磨人呢，但愿这孩子早日康复
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